22 aylık Betül çok sık rastlanmayan hastalığa yakalandı!

Afyonkarahisar’da yaşayan 22 aylık Betül Akkoç’a henüz 2 aylıkken çok sık rastlanmayan SMA yani kas kaybı teşhisi konuldu. Betül, SGK’nın verdiği ilaçtan dört doz aldı. 5’nci dozu alması için ondan 4 saat solunum cihazına bağlı kalmadan yaşaması istendi. O bunu başaramadı. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği ilacı artık alamıyor. Onun tek çaresi ise yurt dışında uygulanan gen terapisi olarak kullanılan “Zolgensma” ilacı… Ancak bu ilaçta ortalama ortalama 2.4 Milyon dolar. Yani 17 Milyon lira… Betül’ün annesi Sultan Akkoç tüm Türkiye’ye şöyle seslendi: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın.” diye halka ve yetkililere seslendi.

16.02.2021 - 20:42 Yayınlanma

22 aylık Betül çok sık rastlanmayan hastalığa yakalandı!

-Afyon Postası'ndan Nail Azbay'ın Özel Haberi.

Betül Akkoç… O henüz 22 aylık… Afyonkarahisar Merkez Ali İhsan Paşa Mahallesi’nde yaşıyor. Betül henüz 2 aylıkken ayaklarını hareket ettiremediği için ailesi tarafından doktora götürüldü. Betül’e SMA, yani kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan hastalığın teşhisi konuldu. Betül için hemen tedaviye geçildi. SGK’nın karşıladığı bir ilaç uygulanmaya başlandı. Dört dozluk tedavi aldı. 5’nci dozu almak için 4 saat solun cihazına bağlı olmadan yaşaması gerekiyordu. Ancak Betül buna dayanamadı. Sadece 15 dakika kala pes etti. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği bu ilacı alamıyor. Betül için yurt dışındaki hastanelerde uygulanan gen terapisi yapan “Zolgensma” adlı ilacın alınması gerekiyor. Ancak bu ilaç bir hayli pahalı. Fiyatı ortalama 2 Milyon dolar. Aile bunu karşılamak için sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı ancak bu kampanyaya yeterli ilgi olmadı. Betül her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşıyor.

ÖLÜM BİZE YAKLAŞIYOR

Betül annesi Sultan Akkoç, Afyon Postası’ndan Nail Azbay’a konuşarak: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Kampanyamıza hiç destek yok. Sesimizi kimseye duyuramıyoruz. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın” dedi.

Sultan Akkoç, yaşadıkları şöyle anlattı:

2 AYLIKKEN AYAKLARINI HAREKET ETTİREMEDİ

“Ben Betül’ün annesiyim. Kızım SMA tip 1 kas hastası. 2 aylıkken ayaklarını hareket ettirememesi gerekçesi ile doktora başvurduk. 3 aylıkken SMA tip 1 tanısı konuldu. Hemen tedavilerini araştırdık. SGK’nın karşıladığı “Spinraza” ilacına başvurduk. 5 aylıkken ilk dozunu aldı. İkinci dozu almak için hastaneye gittiğimizde ciğerine mama kaçtı. Yoğun bakıma girdi. 3 aylık yoğun bakım süreci oldu. Bu 3 aylık sürede ilacını aldı. Sonrasında solunum cihazına bağlı şekilde biz taburcu edildik. Beşinci doz için ülkemizin koyduğu kriterler var. O kriterler arasında 4 saat solunum cihazından ayrı kalması gerekiyor. Kızım Betül 1 yıl önce 3 saat 45 dakika kaldı. Ancak 15 dakika dayanamadı. Kalbi durdu. 15 dakika dayanamadığı için ilacını kestiler maalesef. Şu an bir buçuk yıldır bu ilacı alamıyor.”

YURT DIŞINDAKİ İLAÇ YÜZDE 90 ETKİN BİR İLAÇ

“Bu ilacı alamadığı için yurt dışındaki hastanelerde verilen “Zolgensma” yani gen terapisi. Olmayan genin yerine geçen bir ilaç. Tek seferlik bir ilaç. Tamamen hastalığı yok ediyor. Yüzde 90 dolayında etkin bir ilaç. 2 yaşın altındaki bebekler için uygun olan bir ilaç. Bu ilaç bugün 2.4 Milyon dolar. Yani 17 Milyon lira. Şu anda instagram üzerindeki “betulun_nefesi_ol” adlı hesaptan bir kampanya başlattık. Bu kampanya ile 70 bin lira toplandı. Ancak bu ihtiyacımızın yüzde 1’i bile değil. Bu kampanya destek vermenizi istiyorum.”

AFYON HALKINA SESLENDİ

“Biz Afyon’da yaşıyoruz. Afyon halkına çevre illere, tüm Türkiye’ye sesleniyorum. Betül’e yardımcı olacak, onun elinden tutabilecek herkese sesleniyorum. Lütfen sesimizi duyun, yardımcı olun.”