22 aylık Betül çok sık rastlanmayan hastalığa yakalandı!

Afyonkarahisar’da yaşayan 22 aylık Betül Akkoç’a henüz 2 aylıkken çok sık rastlanmayan SMA yani kas kaybı teşhisi konuldu. Betül, SGK’nın verdiği ilaçtan dört doz aldı. 5’nci dozu alması için ondan 4 saat solunum cihazına bağlı kalmadan yaşaması istendi. O bunu başaramadı. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği ilacı artık alamıyor. Onun tek çaresi ise yurt dışında uygulanan gen terapisi olarak kullanılan “Zolgensma” ilacı… Ancak bu ilaçta ortalama ortalama 2.4 Milyon dolar.  Yani 17 Milyon lira… Betül’ün annesi Sultan Akkoç tüm Türkiye’ye şöyle seslendi: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın.” diye halka ve yetkililere seslendi. 

GÜNDEM 16.02.2021, 20:42 17.02.2021, 14:24

-Afyon Postası'ndan Nail Azbay'ın Özel Haberi. 

Betül Akkoç… O henüz 22 aylık… Afyonkarahisar Merkez Ali İhsan Paşa Mahallesi’nde yaşıyor. Betül henüz 2 aylıkken ayaklarını hareket ettiremediği için ailesi tarafından doktora götürüldü. Betül’e SMA, yani kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan hastalığın teşhisi konuldu. Betül için hemen tedaviye geçildi. SGK’nın karşıladığı bir ilaç uygulanmaya başlandı. Dört dozluk tedavi aldı. 5’nci dozu almak için 4 saat solun cihazına bağlı olmadan yaşaması gerekiyordu. Ancak Betül buna dayanamadı. Sadece 15 dakika kala pes etti. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği bu ilacı alamıyor. Betül için yurt dışındaki hastanelerde uygulanan gen terapisi yapan “Zolgensma” adlı ilacın alınması gerekiyor. Ancak bu ilaç bir hayli pahalı. Fiyatı ortalama 2 Milyon dolar. Aile bunu karşılamak için sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı ancak bu kampanyaya yeterli ilgi olmadı. Betül her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşıyor. 

ÖLÜM BİZE YAKLAŞIYOR

Betül annesi Sultan Akkoç, Afyon Postası’ndan Nail Azbay’a konuşarak: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Kampanyamıza hiç destek yok. Sesimizi kimseye duyuramıyoruz. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın” dedi.

Sultan Akkoç, yaşadıkları şöyle anlattı: 

2 AYLIKKEN AYAKLARINI HAREKET ETTİREMEDİ

“Ben Betül’ün annesiyim. Kızım SMA tip 1 kas hastası. 2 aylıkken ayaklarını hareket ettirememesi gerekçesi ile doktora başvurduk. 3 aylıkken SMA tip 1 tanısı konuldu. Hemen tedavilerini araştırdık. SGK’nın karşıladığı “Spinraza” ilacına başvurduk. 5 aylıkken ilk dozunu aldı. İkinci dozu almak için hastaneye gittiğimizde ciğerine mama kaçtı. Yoğun bakıma girdi. 3 aylık yoğun bakım süreci oldu. Bu 3 aylık sürede ilacını aldı. Sonrasında solunum cihazına bağlı şekilde biz taburcu edildik. Beşinci doz için ülkemizin koyduğu kriterler var. O kriterler arasında 4 saat solunum cihazından ayrı kalması gerekiyor. Kızım Betül 1 yıl önce 3 saat 45 dakika kaldı. Ancak 15 dakika dayanamadı. Kalbi durdu. 15 dakika dayanamadığı için ilacını kestiler maalesef. Şu an bir buçuk yıldır bu ilacı alamıyor.” 

YURT DIŞINDAKİ İLAÇ YÜZDE 90 ETKİN BİR İLAÇ

“Bu ilacı alamadığı için yurt dışındaki hastanelerde verilen “Zolgensma” yani gen terapisi. Olmayan genin yerine geçen bir ilaç. Tek seferlik bir ilaç. Tamamen hastalığı yok ediyor. Yüzde 90 dolayında etkin bir ilaç. 2 yaşın altındaki bebekler için uygun olan bir ilaç. Bu ilaç bugün 2.4 Milyon dolar. Yani 17 Milyon lira. Şu anda instagram üzerindeki “betulun_nefesi_ol” adlı hesaptan bir kampanya başlattık. Bu kampanya ile 70 bin lira toplandı. Ancak bu ihtiyacımızın yüzde 1’i bile değil. Bu kampanya destek vermenizi istiyorum.” 

AFYON HALKINA SESLENDİ

“Biz Afyon’da yaşıyoruz. Afyon halkına çevre illere, tüm Türkiye’ye sesleniyorum. Betül’e yardımcı olacak, onun elinden tutabilecek herkese sesleniyorum. Lütfen sesimizi duyun, yardımcı olun.”

Betül’ün ailesine nasıl ulaşabilirim?

Telefon: 0530 027 28 92

Yorumlar (0)
-2°
parçalı az bulutlu
Namaz Vakti 03 Mart 2021
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 26 57
2. Beşiktaş 26 57
3. Fenerbahçe 26 54
4. Trabzonspor 26 48
5. Hatayspor 26 45
6. Gaziantep FK 27 43
7. Alanyaspor 26 42
8. Karagümrük 26 40
9. Göztepe 26 35
10. Antalyaspor 26 34
11. Sivasspor 25 32
12. Konyaspor 25 31
13. Malatyaspor 27 31
14. Kasımpaşa 26 29
15. Rizespor 26 28
16. Kayserispor 25 25
17. Başakşehir 26 25
18. Erzurumspor 26 25
19. Denizlispor 26 21
20. Gençlerbirliği 26 21
21. Ankaragücü 25 20
Takımlar O P
1. Giresunspor 24 53
2. Samsunspor 24 50
3. İstanbulspor 24 46
4. Altınordu 24 44
5. Adana Demirspor 24 42
6. Altay 24 41
7. Tuzlaspor 24 41
8. Ankara Keçiörengücü 24 39
9. Bursaspor 24 34
10. Bandırmaspor 24 31
11. Ümraniye 24 31
12. Adanaspor 24 26
13. Boluspor 24 26
14. Menemenspor 24 26
15. Balıkesirspor 24 25
16. Akhisar Bld.Spor 24 19
17. Ankaraspor 24 15
18. Eskişehirspor 24 7
Takımlar O P
1. Man City 27 65
2. M. United 26 50
3. Leicester City 26 49
4. West Ham 26 45
5. Chelsea 26 44
6. Liverpool 26 43
7. Everton 25 43
8. Tottenham 25 39
9. Aston Villa 24 39
10. Arsenal 26 37
11. Leeds United 26 35
12. Wolverhampton 27 34
13. Crystal Palace 26 33
14. Southampton 26 30
15. Burnley 26 28
16. Brighton 26 26
17. Newcastle 26 26
18. Fulham 26 23
19. West Bromwich 26 17
20. Sheffield United 26 11
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 24 58
2. Barcelona 25 53
3. Real Madrid 25 53
4. Sevilla 24 48
5. Real Sociedad 25 42
6. Real Betis 25 39
7. Villarreal 25 37
8. Granada 25 33
9. Levante 25 32
10. Athletic Bilbao 24 30
11. Celta de Vigo 25 30
12. Osasuna 25 28
13. Getafe 25 27
14. Valencia 25 27
15. Cádiz 25 25
16. Eibar 25 22
17. Real Valladolid 25 22
18. Deportivo Alaves 25 22
19. Elche 24 21
20. Huesca 25 20