22 aylık Betül çok sık rastlanmayan hastalığa yakalandı!

Afyonkarahisar’da yaşayan 22 aylık Betül Akkoç’a henüz 2 aylıkken çok sık rastlanmayan SMA yani kas kaybı teşhisi konuldu. Betül, SGK’nın verdiği ilaçtan dört doz aldı. 5’nci dozu alması için ondan 4 saat solunum cihazına bağlı kalmadan yaşaması istendi. O bunu başaramadı. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği ilacı artık alamıyor. Onun tek çaresi ise yurt dışında uygulanan gen terapisi olarak kullanılan “Zolgensma” ilacı… Ancak bu ilaçta ortalama ortalama 2.4 Milyon dolar.  Yani 17 Milyon lira… Betül’ün annesi Sultan Akkoç tüm Türkiye’ye şöyle seslendi: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın.” diye halka ve yetkililere seslendi. 

GÜNDEM 16.02.2021, 20:42 17.02.2021, 14:24

-Afyon Postası'ndan Nail Azbay'ın Özel Haberi. 

Betül Akkoç… O henüz 22 aylık… Afyonkarahisar Merkez Ali İhsan Paşa Mahallesi’nde yaşıyor. Betül henüz 2 aylıkken ayaklarını hareket ettiremediği için ailesi tarafından doktora götürüldü. Betül’e SMA, yani kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan hastalığın teşhisi konuldu. Betül için hemen tedaviye geçildi. SGK’nın karşıladığı bir ilaç uygulanmaya başlandı. Dört dozluk tedavi aldı. 5’nci dozu almak için 4 saat solun cihazına bağlı olmadan yaşaması gerekiyordu. Ancak Betül buna dayanamadı. Sadece 15 dakika kala pes etti. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği bu ilacı alamıyor. Betül için yurt dışındaki hastanelerde uygulanan gen terapisi yapan “Zolgensma” adlı ilacın alınması gerekiyor. Ancak bu ilaç bir hayli pahalı. Fiyatı ortalama 2 Milyon dolar. Aile bunu karşılamak için sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı ancak bu kampanyaya yeterli ilgi olmadı. Betül her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşıyor. 

ÖLÜM BİZE YAKLAŞIYOR

Betül annesi Sultan Akkoç, Afyon Postası’ndan Nail Azbay’a konuşarak: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Kampanyamıza hiç destek yok. Sesimizi kimseye duyuramıyoruz. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın” dedi.

Sultan Akkoç, yaşadıkları şöyle anlattı: 

2 AYLIKKEN AYAKLARINI HAREKET ETTİREMEDİ

“Ben Betül’ün annesiyim. Kızım SMA tip 1 kas hastası. 2 aylıkken ayaklarını hareket ettirememesi gerekçesi ile doktora başvurduk. 3 aylıkken SMA tip 1 tanısı konuldu. Hemen tedavilerini araştırdık. SGK’nın karşıladığı “Spinraza” ilacına başvurduk. 5 aylıkken ilk dozunu aldı. İkinci dozu almak için hastaneye gittiğimizde ciğerine mama kaçtı. Yoğun bakıma girdi. 3 aylık yoğun bakım süreci oldu. Bu 3 aylık sürede ilacını aldı. Sonrasında solunum cihazına bağlı şekilde biz taburcu edildik. Beşinci doz için ülkemizin koyduğu kriterler var. O kriterler arasında 4 saat solunum cihazından ayrı kalması gerekiyor. Kızım Betül 1 yıl önce 3 saat 45 dakika kaldı. Ancak 15 dakika dayanamadı. Kalbi durdu. 15 dakika dayanamadığı için ilacını kestiler maalesef. Şu an bir buçuk yıldır bu ilacı alamıyor.” 

YURT DIŞINDAKİ İLAÇ YÜZDE 90 ETKİN BİR İLAÇ

“Bu ilacı alamadığı için yurt dışındaki hastanelerde verilen “Zolgensma” yani gen terapisi. Olmayan genin yerine geçen bir ilaç. Tek seferlik bir ilaç. Tamamen hastalığı yok ediyor. Yüzde 90 dolayında etkin bir ilaç. 2 yaşın altındaki bebekler için uygun olan bir ilaç. Bu ilaç bugün 2.4 Milyon dolar. Yani 17 Milyon lira. Şu anda instagram üzerindeki “betulun_nefesi_ol” adlı hesaptan bir kampanya başlattık. Bu kampanya ile 70 bin lira toplandı. Ancak bu ihtiyacımızın yüzde 1’i bile değil. Bu kampanya destek vermenizi istiyorum.” 

AFYON HALKINA SESLENDİ

“Biz Afyon’da yaşıyoruz. Afyon halkına çevre illere, tüm Türkiye’ye sesleniyorum. Betül’e yardımcı olacak, onun elinden tutabilecek herkese sesleniyorum. Lütfen sesimizi duyun, yardımcı olun.”

Betül’ün ailesine nasıl ulaşabilirim?

Telefon: 0530 027 28 92

Yorumlar (0)
23°
parçalı az bulutlu
Namaz Vakti 18 Haziran 2021
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30