Son Dakika

22 aylık Betül çok sık rastlanmayan hastalığa yakalandı!

Afyonkarahisar’da yaşayan 22 aylık Betül Akkoç’a henüz 2 aylıkken çok sık rastlanmayan SMA yani kas kaybı teşhisi konuldu. Betül, SGK’nın verdiği ilaçtan dört doz aldı. 5’nci dozu alması için ondan 4 saat solunum cihazına bağlı kalmadan yaşaması istendi. O bunu başaramadı. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği ilacı artık alamıyor. Onun tek çaresi ise yurt dışında uygulanan gen terapisi olarak kullanılan “Zolgensma” ilacı… Ancak bu ilaçta ortalama ortalama 2.4 Milyon dolar.  Yani 17 Milyon lira… Betül’ün annesi Sultan Akkoç tüm Türkiye’ye şöyle seslendi: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın.” diye halka ve yetkililere seslendi. 

GÜNDEM 16.02.2021, 20:42 17.02.2021, 14:24

-Afyon Postası'ndan Nail Azbay'ın Özel Haberi. 

Betül Akkoç… O henüz 22 aylık… Afyonkarahisar Merkez Ali İhsan Paşa Mahallesi’nde yaşıyor. Betül henüz 2 aylıkken ayaklarını hareket ettiremediği için ailesi tarafından doktora götürüldü. Betül’e SMA, yani kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan hastalığın teşhisi konuldu. Betül için hemen tedaviye geçildi. SGK’nın karşıladığı bir ilaç uygulanmaya başlandı. Dört dozluk tedavi aldı. 5’nci dozu almak için 4 saat solun cihazına bağlı olmadan yaşaması gerekiyordu. Ancak Betül buna dayanamadı. Sadece 15 dakika kala pes etti. Kalbi durdu. Bu yüzden SGK’nın verdiği bu ilacı alamıyor. Betül için yurt dışındaki hastanelerde uygulanan gen terapisi yapan “Zolgensma” adlı ilacın alınması gerekiyor. Ancak bu ilaç bir hayli pahalı. Fiyatı ortalama 2 Milyon dolar. Aile bunu karşılamak için sosyal medya üzerinden bir kampanya başlattı ancak bu kampanyaya yeterli ilgi olmadı. Betül her geçen gün ölüme bir adım daha yaklaşıyor. 

ÖLÜM BİZE YAKLAŞIYOR

Betül annesi Sultan Akkoç, Afyon Postası’ndan Nail Azbay’a konuşarak: “Ölüm her geçen gün bize yaklaşıyor. Çocuğum her geçen gün eriyor. Lütfen sesimizi artık duyun. Kampanyamıza hiç destek yok. Sesimizi kimseye duyuramıyoruz. Betül’ün elinden tutun. Betül’de yaşasın” dedi.

Sultan Akkoç, yaşadıkları şöyle anlattı: 

2 AYLIKKEN AYAKLARINI HAREKET ETTİREMEDİ

“Ben Betül’ün annesiyim. Kızım SMA tip 1 kas hastası. 2 aylıkken ayaklarını hareket ettirememesi gerekçesi ile doktora başvurduk. 3 aylıkken SMA tip 1 tanısı konuldu. Hemen tedavilerini araştırdık. SGK’nın karşıladığı “Spinraza” ilacına başvurduk. 5 aylıkken ilk dozunu aldı. İkinci dozu almak için hastaneye gittiğimizde ciğerine mama kaçtı. Yoğun bakıma girdi. 3 aylık yoğun bakım süreci oldu. Bu 3 aylık sürede ilacını aldı. Sonrasında solunum cihazına bağlı şekilde biz taburcu edildik. Beşinci doz için ülkemizin koyduğu kriterler var. O kriterler arasında 4 saat solunum cihazından ayrı kalması gerekiyor. Kızım Betül 1 yıl önce 3 saat 45 dakika kaldı. Ancak 15 dakika dayanamadı. Kalbi durdu. 15 dakika dayanamadığı için ilacını kestiler maalesef. Şu an bir buçuk yıldır bu ilacı alamıyor.” 

YURT DIŞINDAKİ İLAÇ YÜZDE 90 ETKİN BİR İLAÇ

“Bu ilacı alamadığı için yurt dışındaki hastanelerde verilen “Zolgensma” yani gen terapisi. Olmayan genin yerine geçen bir ilaç. Tek seferlik bir ilaç. Tamamen hastalığı yok ediyor. Yüzde 90 dolayında etkin bir ilaç. 2 yaşın altındaki bebekler için uygun olan bir ilaç. Bu ilaç bugün 2.4 Milyon dolar. Yani 17 Milyon lira. Şu anda instagram üzerindeki “betulun_nefesi_ol” adlı hesaptan bir kampanya başlattık. Bu kampanya ile 70 bin lira toplandı. Ancak bu ihtiyacımızın yüzde 1’i bile değil. Bu kampanya destek vermenizi istiyorum.” 

AFYON HALKINA SESLENDİ

“Biz Afyon’da yaşıyoruz. Afyon halkına çevre illere, tüm Türkiye’ye sesleniyorum. Betül’e yardımcı olacak, onun elinden tutabilecek herkese sesleniyorum. Lütfen sesimizi duyun, yardımcı olun.”

Betül’ün ailesine nasıl ulaşabilirim?

Telefon: 0530 027 28 92

#afyonkarahisar #Betül Akkoç #SMA #SMA hastalığı #Zolgensma ilacı
Yorumlar (0)
Namaz Vakti 06 Temmuz 2022
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
Günün Karikatürü Tümü
Burhanettin Çoban'ın riskli okul binası açıklaması sonrası